2012年7月31日 星期二
心痛的日子如何過
越是去想就越哭得緊要,為甚麼才小小年紀就要受這麼多的痛?? 為甚麼才看到希望,隨即就受到打擊?? 為甚麼過完一關,前面還有更難行的另一關?? 我不想說話,也不想接電話,因為我覺得,誰也無法體會到我的害怕...我的無力...和我的無奈...
有時候,我會把氣洩在嘉嘉的身上,怪責她不體諒妹妹,經常跟她爭玩具;有一次,嘉嘉問我:渟渟係咪會死架?? 我唔想渟渟死呀!我唔想好似以前甘,得返我自已一個喺屋企玩!!我聽到嘉嘉甘講,我的心好酸.......為了這些事,我跟我的家人經常吵,發她們脾氣,為甚麼這一刻還要我體諒別人,你們卻都不體諒我.....就好像,我連難過和哭泣的權利都沒有。
日子一天一天的過,我怎麼一點也不感覺到餓~~可是我的肚子已經痛了好幾天,胃也好痛,甚至有時候,胸口悶到好像透不過氣來,頭好暈,暈到快要昏過去似的!! 我就醒覺....我要好好疼自已,我一定一定要撐下去,明明大家都很努力的關心我,可是我卻把自己封閉了,『 關關難過關關過 』,要是花時間去怕,不如花時間來愛,那樣我就會更加懂得愛和珍惜,我要當一個母親該有的力量,就是努力的為女兒挺著。
我必須冷靜,必須堅強,必須要努力抑制自己的悲傷,必須要注意為嘉嘉升小一的選校作準備,必須同時做到不因妹妹的病而忽略了家姐的存在;我要笑,每天要為嘉。渟而笑,竭盡全力使她們高興,看到她們燦爛的笑,孩子就是使我堅強的推動力。
所有關心我的朋友 / Blog友們,不管你們是在facebook、Blog、電話、whatsapp、或是心中滿滿的祝福,我都收到囉.....謝謝來看這篇文章的朋友或家人,謝謝你們在我難過的時候都願意陪著我,真的真的不用太擔心我了,我很好,就算未來的日子如何,我們也會堅強的撐下去!!
入院抽骨髓
當我抱著渟渟入治療室抽骨髓的時候,看著那枝粗得跟竹籤一樣粗的針,我的心一寒,姑娘就請我在外面等候了。
治療室傳來一陣的尖叫聲,聽渟渟哭得死去活來,我的心跟她一樣痛,哭得跟她一樣慘。
不是已經給了訓覺藥給渟渟嗎?? 為甚麼她還沒有睡著?? 還哭得這樣可憐?? 我都不知道究竟到底醫生抽到了沒有?? 只知道每分鐘又每分鐘,我依然聽到渟渟的嚎哭聲。
抽完了,渟渟哭累了,就睡了........
多謝大家在繁忙的生活中,仍前來關心一個可能與你素未謀面的小女孩,我真的很感謝各位的加油、打氣、禱告和祝福,我替我家小妹在此謝謝各位姨姨 叔叔 哥哥 姐姐.....
2012年7月30日 星期一
何謂『神經母細胞瘤』?
神經母細胞瘤是一種嬰幼兒期常見的惡性腫瘤,大部分病例見於五歲以下之小童。它源自發育為人體交感神經系統的神經脊細胞,但它的成因仍不清楚。可以發生這些腫瘤的部位非常廣泛,最常見的起源部位在腹部內的腎上線,但亦可以在其他地方如頸,胸腔和盆腔等部位生長。這腫瘤的生長速度可以很快,而且也可以擴散到其他的地方如骨骼、骨髓、淋巴結、肝臟和肺部。
當小孩患有神經母細胞瘤,其臨床病徵一般取決於腫瘤原發和轉移到的位置。常見的症狀包括腹部有一個不痛的腫塊,腹脹,嘔吐,食慾不振,體重下降,不明的發燒,面色蒼白,骨骼或關節痛,淋巴腺腫大等。如果癌細胞擴散到並破壞頭顱骨,便出現黑眼圈(熊貓眼)的特徵。要確診神經母細胞瘤需要做腫瘤的活組織病理檢查,並配合如小便、骨髓及影像掃瞄(如電腦掃描及同住素掃描)等檢查,以斷定有否轉移(擴散)及擴散的範圍。
臨床症狀:多見於嬰幼兒,由於腫瘤發生部位廣泛,早期多為特異性全身症狀,且易早期遠處轉移。
1、初發症狀:約半數以上病兒長期不規則發熱為征,也有以不同程度貧血而就診,腹脹、腹部包塊常見於嬰幼兒,兒童可訴腹疼和肢體疼痛,還可有食欲不振,消瘦、乏力、衰弱、易激惹等。
2、原發腫瘤灶表現:原發於頸部腫塊可壓迫交感神經引起Horner綜合症,縱膈腫瘤長至一定程度影響肺擴張,可出現咳嗽,呼吸困難,原發於腹部的腫瘤較大時,可腹部膨隆,或可捫及一無痛性包塊,質地堅硬,可致消化道壓迫症狀。
3、轉移灶表現:骨轉移時以顱骨、骨盆、脊柱、四肢長骨受累多見,有骨痛、關節痛、行走困難,跛行甚至病理性骨折,骨髓轉移常見發熱、難治性貧血、肢體疼痛、出血和血小板減少等,肝轉移多見於1歲以下嬰兒,皮膚轉移多發生於新生兒和乳兒期,形成皮下結節,尚可有腦、肺和遠處淋巴結轉移。
4、特殊症狀:可出現難治性水樣腹瀉、低血鉀等;也可有多汗、心悸、易激惹。
神經母細胞瘤的治療方法及其治癒機會,取決於病童的年紀,癌病的期數和癌細胞基因特性等多項因素。早期沒有擴散的腫瘤,一般只須將腫瘤整個切除,其存活率即可超過九成。一些一歲以下的嬰兒,若果原發部位的腫瘤屬局限性,或轉移的部位只限於骨髓、肝臟或皮膚等而沒有骨骼及其他器官轉移的話,在不需接受任何治療的情況下腫瘤甚至可能會自行消失。但若病童大於一歲而腫瘤已經擴散,治療便較複雜及困難,而以往的治癒機會更低於一成。但自九十年代中後期,在手術前後配合化療、再配合手術後的體外電療、體內標靶放射治療、抗體免疫療法及骨髓移植等合併多項治療方法,現在的存活率已大為提升到四至五成。
確定是惡性的腫瘤
一直以為這個只是良性的腫瘤,就算連病房內所有的醫生、護士都((說))認為,腫瘤百分之九十都是良性,叫我們放心好了! 怎麼會是惡性的腫瘤?? 我從來沒有想到,這種事情會發生在我的身上,我可愛的女兒,為甚麼要讓她這麼小,就要承受這種痛苦。 為甚麼過了一關,還有更難行的另一關??
李醫生再說上次的手術,其實已經把腫瘤成功切除;而且醫生一直鼓勵我們,他說這種病要是沒有轉移的話,治療成功的機會很大,要我們一起加油。他還說,這種腫瘤通常不是很快被發現,就是直至增大、腫痛才知道要化療!! 我們能及早發現,這是不幸中之大幸。
現在渟渟要做各項檢查,到底體內的癌細胞有沒有轉移,首先做的就是抽骨髓檢查。天呀!是抽骨髓,那種椎心之痛,大人也未必忍受到,何況一個只得十七個月大的BB???
雖然腫瘤已經切除,但得了癌症等如宣判死刑,復發的機會很大。渟渟還那麼小,她還沒有看清楚這個世界,我怎會捨得....我好害怕,好害怕失去這個寶貝女兒.......
媽媽還沒有跟妳去旅行,就連香港很多的地方,妳也未曾踏足過;
妳還沒有學會叫媽媽;還沒有上學上playgroup認識一個自已的朋友;
我為妳買了一整櫃的衣服,妳還沒有一一穿過;
家姐長得好像爸爸,大家都說你長得較像我卻一點都不痴我;難得我們近半年的親子關係才好點,我好害怕,我真的好害怕.......
今天下午......我的妹妹們、就連奶奶也出來看渟渟, 大家得知這個消息,都不能接受。妹妹這樣可愛,這樣討人歡喜,大家都好難過。大家都跟我說: 遇到就遇到了,也沒有辦法,只能面對,是沒錯.....
但是,我還是不能接受.......渟渟,媽媽不能沒有妳........
2012年7月28日 星期六
合唱團的聲樂考試
嘉嘉今日要返合唱團考聲樂試,最初參加合唱團的原意,只是讓嘉嘉狀狀膽,誰知一唱就唱了差不多兩年了!!
合唱團的導師告訴我們,要穿得比較""好""一點,這條裙子,將來面試也適合哦!!
~~嘉嘉的准考證~~
是次的考試是保送的,不需一分一毫。
加油哦!!
考試時,導師話十一月尾會用SMS通知,希望嘉嘉可以合格啦。
2012年7月26日 星期四
2012年7月25日 星期三
IKEA 三文魚卷
今朝早就請左嘉嘉做小幫手,叫佢負責整早餐 ~~~ IKEA三文魚卷!!!!
材料:急凍北歐薄片麥包(From IKEA) LAX KALLROKT急凍香草煙三文魚(From IKEA) 仲有沙律醬
首先我把麥包放進微波爐加熱,再叫嘉嘉幫手在麥包上面唧上沙律醬。
然後把沙律醬均勻地塗在麥包上面。
再將三文魚平均鋪上。
不過勁鐘意食三文魚既嘉嘉,貪心地夾了兩塊煙三文魚。
Then ........Roll Roll Roll 卷上便成。
製法簡單,完全無難度,可以放心交俾小朋友自已做,
而且三文魚含豐富奧美加3及蛋白質,對小朋友的成長極為重要;
得閒去IKEA入多少少貨,放喺雪櫃想幾時整黎食都得,勁方便!!
2012年7月23日 星期一
傻瓜爸爸 VS 傻妹渟渟
渟渟住院的這些日子,羊生當早班,Auntie當晚班,男人是比較堅強的吧?? 我好像都沒有見羊生怎樣哭過,他想得很正面,很樂觀,而且總是裝瘋賣傻的逗渟渟開心,難怪人家都說:女兒是爸爸的小情人!
3號颱風出院去 9號颱風入院來
妹妹的康復神速,醫生說今天妹妹可以回家了!
天文台報告還有兩個小時就會改掛八號風球,所以姑娘叫我們快快到醫院辦手續!
我們好辛苦好狼狽地才能在橫風橫雨中,截到一輛的士載我們回家!
可是,回到家中,不知道甚麼原因,
妹妹吃一餐吐一餐,最後連黃膽水都吐出來了,
嚇得我們又再打的送妹妹入院;
這時候,已經掛上九號風球,好不容易才找到一輪三計的的士((為甚麼當時我們不叫救護車??))
可憐妹妹,又再重新打痘痘,
更可憐的是,颱風天,兒童病房的高級醫生都走光了,妹妹被拮了一個鐘頭,仍種不上痘痘,手背、腳面滿是一個個的針孔,瘀青一片,心痛死了!!!!!!!!!!!
2012年7月22日 星期日
千聲無奈
在ICU住了差不多兩天,渟渟終於可以轉到普通病房了,輔助的儀器逐漸減少,身上的喉管亦開始慢慢移除。
可能因為傷口痛,渟渟的情緒不佳經常鬧脾氣,而且只肯被Auntie一個抱著,我連想攬一下、親一下她都不可以。作為一個媽媽,在女兒最脆弱的的時候,自已卻不能妥善地照顧她,我感到相當無奈和自覺無能。我明白,渟渟跟Auntie+七個月的朝夕相處,她對Auntie在情感上的依賴.....
這兩晚,Auntie都沒有回家,留在醫院陪伴渟渟,抱著她讓她可以安睡,這些本應是我應該做的事,其實我感到很慚愧。 我羨慕Auntie的""苦差"",羨慕她能有抱著渟渟的""本事"",不是妒忌,多一個人愛渟渟,我很開心;只要渟渟覺得有安全感,我不介意做""閒人""。
我已經不能替她痛、不能替她受苦,我可以做的,就只有放手交給Auntie。 是很可悲,但我相信,男人就無呢個掙扎。
渟渟對不起,媽媽其實也好愛好愛你。
2012年7月21日 星期六
嘉姐仔的暑期活動
這個夏天,原本替嘉嘉Plan了一大堆的興趣班和課外活動,卻因為渟渟的住院,所以都一一取消了;
取而代之的活動是,嘉姐仔每天都揹著她的背包,一大早,就跟我到醫院去探望 / 陪伴渟渟。
醫院規定十二歲留下的小朋友不能進入病房探訪,所以嘉嘉只能在病房外遠觀妹妹,然而你依然樂意""這樣的""陪伴。
這幾天看著你蹲在走廊的地上做功課;
一天幾餐都跪在地上吃醫院飯堂的外賣;
累了就睡在走廊的長椅上,猶如一個遭人遺棄的街童,可是媽媽都沒有心情理會你,任由你""自生自滅""。
生性的你,主動的幫手收拾屋子;
替我整理床鋪。
明明自已都累了,上車後卻叫我休息,說到站後會叫醒我下車; 可是因為天已黑了,你認不到車外的環境,我看見你豎起耳仔,留心地在聽巴士上的落車提示.........
嘉嘉,有你如此生性的女兒,是我這刻苦中的一點甜,多謝你。
香港考劍橋英語--Starters
因為嘉嘉已經足夠5歲,所以今次就可以在香港考這個 Cambridge English Starters Exam 。
因為上一次在 國內的Cambridge English Starters Exam 並沒有盡力替嘉姐仔溫過習,今次買了一堆 pass paper,卻因為早期忙生日會和校內考試,後期又因為妹妹的入院事件,忙得一頭煙,也沒有太多心情、時間跟嘉嘉串字,所以今次的考試,我知道一定會對嘉嘉做成某程度的影響((分心));
預算今次的考試結果,應該沒有甚麼驚喜,希望不要比上次還要差吧!!
今天的天氣很熱,聽說是今年夏天裡最炎熱的一天,可憐我獨個兒在試場外週圍逛,好不容易才逛到兩個小時,無無聊聊行返試場接嘉嘉放學,幸好我帶了一些替換的衣服給她,否則她一定受不了!!
考完試後,我們就立即趕去醫院陪渟渟........
2012年7月19日 星期四
手術記
手術日設在19號,醫生本來安排渟渟18號早上就入院,做一系列的檢查、配血,原以為要留院直至明天的手術,不過姑娘說做完檢查就可以回家呀! 明天回來做手術就可以了!!
這是醫生預計明天要開刀的位置,渟渟從凌晨開始就要禁食。
每一次做檢查,都看到渟渟驚嚇到哭,害怕到哭,痛到哭的樣子。我真的好心痛,我知道妳很害怕,我知道妳很痛,我是千萬個不捨得...... 我真的不能失去妳,請妳要加油,堅強忍耐下去。
醫生給了一些聞氣的麻醉藥給渟渟嗅,羊生叫渟渟smell,不需三秒,渟渟就沒有了知覺,然後護士就把她推進手術室為。主診醫生信心滿滿的對我們說,整個手術時間大概需要三個小時左右。
我們都在手術室的門外等,一小時又一小時的過去,我們都在外面著急地等著,終於門開了......
我看見仍然昏迷的渟渟,面色蒼白的渟渟,身上都插滿了喉的渟渟,感覺好像她全身都需要輔助的儀器來幫助,此時我的眼淚又不自覺地流了下來。
然後渟渟被推進了深切治療部((ICU)),後來麻醉藥漸退,看見渟渟半夢半醒,時而想睡,時而半睜著眼,很虛弱的望著我,我又忍不住在哭;雖然渟渟的身上,明明已經蓋著被子,可是我卻感覺到她一直在抖,眼裡也在跟著我哭;姑娘說.....其實現時渟渟仍然在半昏迷中,現階段都給她睡覺藥和止痛藥,希望她能好好休息,不然醒來就會亂找喉。
這樣給渟渟多睡一些也好,至少可以痛少半天,女兒,好好休息一下吧.........明天再見妳的時候,媽媽一定不會再哭了!!
2012年7月17日 星期二
第一次游長沙沙灘
每年夏天一定會帶嘉。渟到海灘才算過夏天,原本打算去西貢半月灣,略嫌太山長水遠,傍晚嘉嘉要返普通話;近近地的麗都灣,又怕水質差不能暢泳,掙扎了15mins,就想起大嶼山的長沙海灘,地鐵到東涌站再搭11巴士20mins就到,OK!! Let's Go Go Go!!!
過兩天妹妹就要入院動手術,有感今天天氣好 ((雖然有烏雲但沒有下雨)),如果開刀後有一段日子都不能外出了,所以.......今天要好好盡興一番,讓妹妹開心個夠。
嘉嘉一落巴士望到海灘已經相當興奮,一如以往,看見沙看見水,已經急不及待;而且人很少,就連我也不禁很興奮。
長沙~~我也是第一次到此,沙灘上的沙都是滑滑的黑沙,感覺好像淤泥一樣髒髒的,但其實,水很清,沙很幼!!
我們順道湊埋泊錡表弟一起來,3個小朋友一齊玩得都好開心。
這是我們今年的第一次下水禮,好不容易才能""利誘""嘉。渟,定定的拍下一些兩姊妹的合照.....
上年到半月灣 的時候,渟渟還是一團小綿花.......
看見相隔4年的嘉嘉和渟渟,每次站在一起拍合照,都教我鼻子酸酸....
不忘拍兩張合家照,而且有嘉。渟做""掩護"",媽媽可以放心拍""泳衣照""了!!
看見羊生抱著兩姊妹的這張照片,覺得假日裡,一家四口的家庭親子活動,嘉。渟能有Daddy的相伴,真是很幸福!!!!
這兒的浪還真大,應該不太適合太小的小朋友來,但是幾位膽生毛的孩子,卻樂此不疲.....
Auntie帶著我們玩跳浪同衝浪,有好幾次我被海浪衝得失去平衡而差點跌倒,從頭到腳都全濕,妹妹竟然沒有半絲害怕的面色,幫自己抹抹臉,又再繼續「衝浪」去!!!
嘉嘉明顯比較膽怯,但卻又受妹妹的影響,沒有說不,唯有硬著頭皮""衝""!!!
看見Auntie和渟渟的笑容,就知道她們多享受,多投入.....
大膽的渟渟再戰沙灘,表現比上一年更「勇猛」!!自出自入行近浪邊,我們幾乎是人叮人的看著她.....
不要老是拍渟渟,也得要拍拍嘉姐仔嘛......
有了渟渟,嘉嘉被拍的頻率明顯減少了,感覺有點: 『細個拍左,依家唔駛拍』
但其實,媽媽確又真的很想留有更多兩姊妹的回憶.....
這天嘉姐仔任職沙灘搬運工人,搬沙又搬水。
務求耗盡體力!!
玩到三、四點左右,我們就去沖身了,這兒的更衣室極為乾淨........而且這天人很少((幾乎無人)),不用排隊就可以沖身!!
沖到一半太開心,讓他們獻獻醜,露D肉肉出黎益街坊先 !!
然後發現,兩姊妹的皮膚好像被掃上一層漂亮的蜜糖色。
今天充實的一個沙灘游,看見兩姊妹的相伴,互相照應互相耍樂,我們確是可以有半個精神上的休息....
當眼淚抹乾,明天還是要繼續,嘉。渟的笑臉就是可以令我變得更堅強的強心針…
希望渟渟能勇敢地面對這個考驗。
希望手術順順利利,妹妹一切平安。
希望這個暑假,再有機會,跟兩姊妹妹到沙灘玩個夠!!